الرئيسية / حكايات الابطال / الجميلة رحيق والصلب المشقوق

الجميلة رحيق والصلب المشقوق

تقول ام رحيق

الحلقة الاولى : الحمل

بدأت قصتي مع ابنتي رحيق منذ الحمل حيث تأكدت
من الحمل بعد مرور شهر ونصف ولم اتناول الفوليك اسد ثم بدأت بتناوله …
ثم وفي نهاية الشهر الثالث بدأت اشعر بالخدران
في اقدامي مع عوارض نسيان
اخبرت الطبيبة وعملت لي فحوصات ومنها فحص
فتامين B12وظهر لدي نقص فيه وكتبت لي
كورس ابر مكثف وفترتها رأيت في المنام ان اسد كبير جرح يدي جرح مؤلم وقلقت بشأن تلك الرؤيا
ومن ثم عملت لي فحص وقد تحسن مستوى الفتامين لدي لكن بعد فوات الاوان
فقد اثبت العلم العلاقة بين B12 وامتصاص
الفولك اسد في الجسم …
طبعا الطبيبة لديها جهاز ثلاثي الابعاد ولكن لم
تكشف على ابنتي به لارتفاع كشفية الفحص عليه
وانا لم اطلب ذلك ولم اعلم بوجود الجهاز
وعندما سؤلت الطبيبة قالت لم تطلب مني الام ذلك
لارتفاع الكشفية على حد قولها …
وفي نهاية الشهر السابع لاحظت الطبيبة وجود
المشكلة ولم تخبرني الا انها قد تغير وجهها
واطالة التمعن بالجنين وقلت لها كيف امور الطفلة
فقالت لي ممتازة ..وكان معي يومها فلاشة
طلبت من الطبيبة ان تصور الطفلة لي فيديو
لاحتفظ به عندي لها كنت انوي عمل البوم لها مميز
دون علمي بانها طفلة مميزة بوضعها الخلقي
وانها هدية من الله تختلف عن باقي الاطفال
في معاناتها ومعاناتي انا ايضا ولله الحمد
ورفضت الطبيبة ذلك الا انها اعطتني صورة لوجهها فقط سارفقها الان في اخر كلامي ..
ثم حدثت لي ولادة طبيعة مبكرة يومين فقط
في التاسع ….
خرجت من غرفة الولادة وتركوني في غرفتي
حتى الان لم اعلم بالمشكلة سوى ان الممرضات
يلقين علي اسئلة مثل من اشرف على حملك ؟
كيف كنتي تشعري بحركة الطفلة ؟
وانا لم ينتابني اي شعور بالشك
*اما مرحلة تلقي الخبر كان طبيب الاطفال والمرضات يتهربن من اخبارنا الا ان اصرا ر
زوجي ابو عمر على الطبيب وقال له دكتور
احكي شو الوضع انا حامدا لله واعلم ان كل شىء
قضاء وقدر والحمد لله مهما كان الخبر …..
فاخبرني بوجود الفتحة في الظهر وحاول شرح
امشكلة .فسألته ماهو الاجراء الضروري اللازم
الان فأخبرني بضرورة عمل تسكير للفتحة
بعملية تحتاج لمستشفى متخصص واطباء متخصين
بجراحة الاعصاب واكد ضرورة مهارة ودراية
طبيب الاعصاب لان دقة العملية هي من تقرر
مسيرة حياة الطفلة وان الطفلة محتاجة لمضادات
مرتفعة الثمن وقوية طبعا هذا مستشفى خاص
واعلن عدم قدرته على متابعة الحالة
وبدأ زوجي با رسال فاكسات والاتصال بالمستشفيات الكبرى في العاصمة وارسال
التقاريرالاولية بحالتها الا ان جميع المستشفيات
رفضت الحالة لصعوبتها وتم الاتفاق مع مستشفى كبرى على عمل العملية وتجهيز عرفة العمليات خلال ساعات وتكون رحيق في طريق السفر مسافة 150 كم وتم تجهيز كادر متخصص لنقل رحيق في سيارة اسعاف مع كادر طبي وتم الاتفاق مع المستسفى على اجرة العملية بمبلغ يفوف 12000 دولار تقريبا وعند الاستعداد للنقل اتصل المستشفى واعتذر المستشفى عن اجراء العمليه وطلب منا عدم احضار رحيق لانه غير قادر على اكمال الطاقم الطبي المتخصص .
وهنا بداءت مرحلة جديده من المعاناة وكنا عاجزين عن التفكير وليس لدينا اي معلومه عن الحاله الا ان رب العالمين يسر لنا ابن عم لي كان قد عمل مخدر في مستشفايات كثير سمع بان ابو عمر قد رزق في مولود بنت وعندها اصابه خطيره وكنت احاول الهروب من اي شخص يتكلم معي لاني كنت اسمع عبارات التعازي من الكل وكانت تصدمني وتؤتر بي بشكل غير طبيعي ابن عمي وهو احد ابطال قصتي ويدعى ابو صلاح ، قال تعال نذهب الى كلية الطب في جامعة مؤته فهناك اطباء خبراء واختصاصات كثيرة وذهبنا وسال عن اختصاص اعصاب اطفاب فقالو له عميد كلية الطب اخصائي اعصاب لكن للاسف هو مسافر وخارج البلاد لكن هناك طبيب قدير هو الدكتور عبد الله الراؤي وهو عراقي بحثنا عنه في المستشفى ووجدناه عند مدير المستشفى وقدمنا له تقرير بالحاله فطلب ان يرى الطفلة وبعدها يقرر ورفض الذهاب معنا للمستسفى الخاص لانه مرتبط بمحاظرات لكن قال معكم ساعة لاحظارها للكشف عليها وقمنا بنقل رحيق بكادر طبي متخصص في ورعايه خاصة وتم عملبه استلام وتسليم بين المستسفيات وبالفعل كشف الدكتور على رحيق وقال انشاء الله غدا العملية الساعة الثامنه صباحا. وتم اجراء العمليه …..والحمدلله
صورة رحيق في الشهر السابع

 

الحلقة الثانية ..
عملت رحيق العملية ثاني يو م والدتها كان الجو مثلجا وجميع الطرق مغلقة سارفق الصور فيما بعد وبقيت في الحاضنة داخل المستشفى قرابة العشرين يوم تالمنا خلالها وسمعنا كثيرا والخوف يحلق حولنا منعونا من لمسها
او مشاهدتها عن قرب خوفا التهاب العملية وكان طبيبها يعطينا كل يوم معلومة تدك جبلا بحاله مثل ( لن تمشي واذا
كتب لها القدر ان تمشي يكون بمساعدة الاخرين ) رحيق كان الاحساس معدوم في قدمها اليمنى وضعيف في اليسرى
ويجب تركيب الشنت لها من الان لانها سوف تحتاجه حتما ………… واحتمال تخلفها العقلي وووووووو
وخرجت رحيق من المستشفى وبدات رحلة علاجي لها ..
• اولا : اخراج الصدقات المتواضعة بنية الشفاء واتباعا لقول رسول الله (داو مرضاكم بالصدقات )
• ثانيا كنت احضنها بالساعات يتخلل ذلك قراءة القران وخصوصا ايات الاحياء والرقية وسورة الانعام
وكنت احدثها وهي تصغي لي موافقة على تفاؤلي تارة وحزني تارة اخرى
• ثالثا والاهم حبي لها وتقبلي لوضها واهتمامي بكل مايعني موضوعها سبب قوي لتقدم حالتها للافضل والحمد لله
• كنت اضعها في شمس الصباح واعمل لها مساج في زيت الزيتون المقروء عليه واعمل لها تمارين بسيطة من وحي اجتهادي
• الاطباء لم ينصحونا بالزيت او المساج او العلاج الطبيعي الا ان قناعتي غلبت فكرهم واجتهدنا لوحدنا
اهم مشكلة كانت اني لم اجد شبيها لحالتي وبعد عدة شهور علمت بطفلة لها اصابة بالصلب المشقوق
وتعبت حتى وصلت لهاتف امها وتكلمت معها وقالت ان ابنتها تمشي بشكل غير سوي ع
على عمر اربع سنوات بعد علاجها الطبيعي وعمل مغطس لها من بذور الخردل يوميا لمدة نصف ساعة
طبعا سالت عن هذا المغطس ولم يشجعني احد يعني ماعملته بس هذه الطفلة تحسنت معه على حد قول امها
مضت السنه الاولى لها ونحن نتابع وضع الراس وكان في تزايد بسيط ……

الحلقة الثالثة
كنا نراجع طبيب جراحة أعصاب أطفال الدكتور الرائع نضال الخصاونة كل يوم أربعاء
ونتابع في البيت ولدينا متر ومنحنى التطور والنمو وكانت الزيادة الشهرية لمحيط الرأس سنتمتر ونصف
في حين ان الطفل السليم تكون زيادة المحيط لديه 1.2سم كان الطبيب يقيس المحيط ويتحسس النافوخ وعملنا لها صور طبقية كانت الامور مسيطر عليها بفضل الله ………….
طبعا كان لديها بروز في مقدمة الراس واضح ستبينه الصور الاتيه مع ظهور الشريانات بوضوح على جبينها واعلى وجهها كان الطبيب يؤكد علينا بالسؤال هل تنام طويلا وهل تبكي كثير او لاتنام جيدا وهل تسرح في نظرها
ويسال عن التركيز
في يوم ذهبنا له وتحسس النافوخ وكان قد برز فوق مستوى الراس فتغير وجه الدكتور واخبرنا بعمل طبقة للراس
وعملنا وتبين تجمع السوائل في الراس وتقررت عملية تركيب الشنت في 15-11-2007
وكان الحزن والخوف وعكفت مع والدها على الصدقات وقراءة القران واسماء الله الحسنى خلال وضع يدنا اليمنى على راسها على امل ان يجعل الله لنا ولها مخرجا وذهبنا للمستشفى في العاصمة وبيتنا فيها اربع ايام وتم حجز الغرفة للعمليات والفحوصات واستعديت للعملية في مشاعر ووحده لا يعلمها الا الله
وفي ليلة العملية بقيت على سجادة الصلاة ادعو الله وابكي واقرا القران وارجوه باان ينجي ابنتي من الصمام وفي الصباح
تم تجهيز رحيق للعملية ودخلت معها لغرفة العمليات الى حين تخديرها وقام الطبيب نضال الخصاونه بتحسس النافوخ فشهق وقال مستحيل ..يالله كيف حدث ذلك في الامر معجزة لقد نزلت السوائل وعاد الراس الى طبيعته
مبروك ابنتك لاتحتاج للصمام ……….وكانت الفرحة ولله الحمد ..فقط ثقو بالله
وسكر النافوخ عندها على عمر سنة وسبعة شهور تقريبا وقال لي الطبيب عندما ينغلق سوف تتلاشى مشكلة الاستسقاء
فلك الحمد يا الله
صورة لرحيق ولاحظوا بروز الجبهة لديها

rehekshamayla

الحلقة الرابعة ……………..
رحلة ومعاناة المشي وكغيرها رحيق من ابناء الصلب المشقوق فان اول التوقعات الاكيدة هي عدم المشي
وهذا ما اكده لنا البرفسور الذي اجرى لها العملية
لكن لم اصدق ان هذا التوقع حتمي وكان لدي من الرغبة والاندفاع للتغلب على هذه المشكلة مايكفي ولله الحمد لمساعدة ابنتي على تخطي تلك المحنه
ففي السنه الاولى من عمرها كنت اكتفي بدهنها بالزيت المقروء عليه او زيت وانا اقرا القران اثناء عمل المساج
وتعريضها لأشعة الشمس طبعا لم تكن قدميها تقوى الوقوف نهائيا والإحساس شبه معدوم في القدم اليمنى وضعيف فالقدم اليسرى وكان والدها بتابع لها فحوصاتها عند طبيب الأطفال وعمل لها فحص فيتامين دال واتضح نقصه الخفيف
وبدأت بتناول الفيتامين وكان الفحص مرتفع الثمن وكذلك العلاج وكنا نعطيها فيتامينات مقوية شراب اسمه (في سول)
وكانت لاستطيع الجلوس مطولا أو- بدون دعائم ولا تستطيع ان تقلب على ايا من جنبيها او على بطنها لوحدها
واستمرت هكذا حتى عمر السنه وشهرين
ولم ينصحنا أي طبيب بالعلاج الطبيعي منهم من قال أنها مازالت صغيرة ومن من قال لاداعي للمشي الان
ولكن قررت أنا ووالدها آن نذهب للعلاج الطبيعي وذهبنا وعملت لها جلسة وكانت قاسية معها جدا
وقالت انتم دلعتوها كثير ودمعت عيني لأنها لم تقدر المشكلة أو الضعف لدى ابنتي
ثم اقترحت أن نذهب لمركز آخر ولكن قالت أظنكم لن توافق على الذهاب لهذا المركز بسبب اسمه فمعظم الأهالي يرفضون دخوله لاسمه وهو مركز العناية بالشلل الدماغي فوافقنا عليه وكان الاسم لايعني لنا شيء مقابل الأمل
في مشيها وذهبنا فورا وقابلنا المعالج هناك الذي أكن له جزيل الشكر والعرفان فقد بث فينا الأمل وقال بإذن الله سوف تمشي لكن الأمر يحتاج الصبر
وفعلا التحقنا بالمركز بمعدل جلسة أسبوعيا وكان المفروض أن تكون ثلاث جلسات أسبوعيا على الأقل
لكن المصاريف وظروف دوام ابوعمر أثرت في ذلك
المهم بدأت تتحسن بعد أربع جلسات تقريبا بدأت تقلب وتجلس معتدلة دون تقع ثم بدأت تقف مع الأشياء
وطول تلك الفترة وهي بالعربة داخل الدار تدفعها بضعف شديد إلى أن مشت لأول مره على المتوازي وسيظهر ذلك بالفيديو حيث أن العالم قد زها بعيني ورجعت لي الحياة من جديد وكانت التطورات الحركية لديها سريعة نوعا ما
ماعدا فترة الانتقال من مرحلة المشي في العربة إلى المشي لوحده
فقد كانت تمشي بمساعدتنا بيديها الاثنتين وكانت لاتقبل وينتابها خوف شديد إن حاولنا إيقافها لوحدها
وأعطانا المعالج عدة أفكار لمساعدتها لكي تمشي وحدها وحتى يتلاشى الخوف لديها وهي
*تثبيت حبل وسط الغرفة وتشجيعها على الوقوف بالإمساك به
* إحضار عصا مثل المكنسة وتكون نصف طول عصا المكنسة ويمسك احد الوالدين بطرف
ويمسك الطفل بالطرف الآخر ومحاولة المشي
• اقتناء سلم صغير وتعليم الطفل الصعود اولا عليه ثم النزول بعد اتقان الصعود
• تدريب الطفل على المشي بمسك ملابسه من جهة الكتتفين باطراف الاصابع
• لبس الطفل لحذاء ذو رقبه قصيرة وارضية قوية بصورة مستمرة

 

الحلقة الرابعة ……………..رحلة ومعاناة المشي وكغيرها رحيق من ابناء الصلب المشقوق فان اول التوقعات الاكيدة هي عدم المشي وهذا ما اكده لنا البرفسور الذي اجرى لها العملية لكن لم اصدق ان هذا التوقع حتمي وكان لدي من الرغبة والاندفاع للتغلب على هذه المشكلة مايكفي ولله الحمد لمساعدة ابنتي على تخطي تلك المحنه ففي السنه الاولى من عمرها كنت اكتفي بدهنها بالزيت المقروء عليه او زيت وانا اقرا القران اثناء عمل المساج وتعريضها لأشعة الشمس طبعا لم تكن قدميها تقوى الوقوف نهائيا والإحساس شبه معدوم في القدم اليمنى وضعيف فالقدم اليسرى وكان والدها بتابع لها فحوصاتها عند طبيب الأطفال وعمل لها فحص فيتامين دال واتضح نقصه الخفيف وبدأت بتناول الفيتامين وكان الفحص مرتفع الثمن وكذلك العلاج وكنا نعطيها فيتامينات مقوية شراب اسمه (في سول)وكانت لاستطيع الجلوس مطولا أو- بدون دعائم ولا تستطيع ان تقلب على ايا من جنبيها او على بطنها لوحدها واستمرت هكذا حتى عمر السنه وشهرين ولم ينصحنا أي طبيب بالعلاج الطبيعي منهم من قال أنها مازالت صغيرة ومن من قال لاداعي للمشي الان ولكن قررت أنا ووالدها آن نذهب للعلاج الطبيعي وذهبنا وعملت لها جلسة وكانت قاسية معها جدا وقالت انتم دلعتوها كثير ودمعت عيني لأنها لم تقدر المشكلة أو الضعف لدى ابنتي ثم اقترحت أن نذهب لمركز آخر ولكن قالت أظنكم لن توافق على الذهاب لهذا المركز بسبب اسمه فمعظم الأهالي يرفضون دخوله لاسمه وهو مركز العناية بالشلل الدماغي فوافقنا عليه وكان الاسم لايعني لنا شيء مقابل الأمل في مشيها وذهبنا فورا وقابلنا المعالج هناك الذي أكن له جزيل الشكر والعرفان فقد بث فينا الأمل وقال بإذن الله سوف تمشي لكن الأمر يحتاج الصبر وفعلا التحقنا بالمركز بمعدل جلسة أسبوعيا وكان المفروض أن تكون ثلاث جلسات أسبوعيا على الأقل لكن المصاريف وظروف دوام ابوعمر أثرت في ذلكالمهم بدأت تتحسن بعد أربع جلسات تقريبا بدأت تقلب وتجلس معتدلة دون تقع ثم بدأت تقف مع الأشياء وطول تلك الفترة وهي بالعربة داخل الدار تدفعها بضعف شديد إلى أن مشت لأول مره على المتوازي وسيظهر ذلك بالفيديو حيث أن العالم قد زها بعيني ورجعت لي الحياة من جديد وكانت التطورات الحركية لديها سريعة نوعا ما ماعدا فترة الانتقال من مرحلة المشي في العربة إلى المشي لوحده فقد كانت تمشي بمساعدتنا بيديها الاثنتين وكانت لاتقبل وينتابها خوف شديد إن حاولنا إيقافها لوحدها وأعطانا المعالج عدة أفكار لمساعدتها لكي تمشي وحدها وحتى يتلاشى الخوف لديها وهي *تثبيت حبل وسط الغرفة وتشجيعها على الوقوف بالإمساك به* إحضار عصا مثل المكنسة وتكون نصف طول عصا المكنسة ويمسك احد الوالدين بطرف ويمسك الطفل بالطرف الآخر ومحاولة المشي • اقتناء سلم صغير وتعليم الطفل الصعود اولا عليه ثم النزول بعد اتقان الصعود • تدريب الطفل على المشي بمسك ملابسه من جهة الكتتفين باطراف الاصابع • لبس الطفل لحذاء ذو رقبه قصيرة وارضية قوية بصورة مستمرة

Posted by ‎مصابي الصلب المشقوق‎ on Sunday, November 22, 2015

وهذه رسالة من رحيق

هذه رحيق بتحيكم وان شاء الله بكونو اولادكم فيخير وسلامة

Posted by ‎مصابي الصلب المشقوق‎ on Wednesday, November 25, 2015

وسنضيف لاحقا هنا باقى تفاصيل رحلتها مع الصلب المشقوق

لعل غيرها ينتفع بها ويجعله الله شفاء لرحيق وكل المصابين

Scan the QR Code
QR Code Generator
Print Friendly, PDF & Email

شاهد أيضاً

تطبيق WaadSpina لأجهزة سطح المكتب

هو تطبيق حاسوبي يعمل كمصدر للمعلومات حول مرض الصلب المشقوق والاستسقاء الدماغي ومضاعفاتهم وهو يفيد …

الجميلة ياسمين والصلب المشقوق

تقول ام ياسمين السلام على الجميع: حكايتي مع نور عيني ياسمين كلها امل وتفاؤل.في يوم …