الرئيسية / حكايات الابطال / تجربتي كمصابة بالصلب المشقوق

تجربتي كمصابة بالصلب المشقوق

ادارة الموقع : رأيت ان انقل لكم هذا المقال للاخت الملقبة بالهادئة فى منتديات اطفال الخليج ومصدر المقال هنا

mystory

بسم الله الرحمن الرحيم


السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

 

هذه مشاركتي الأولى في هذا المنتدى المشرق بأعضائه.
سأتكلم عن قصتي وكيف أكتشفت أني مصابة بالصلب المشقوق.
أولاً أنا عمري 28 سنة ومنذ ثمان سنوات تقريباً عرفت أو اكتشفت أن لدي الصلب المشقوق وذلك عن طريق دراستي في معهد التمريض .
ولكنني سأحكي لكم قصتي من البداية, عند ولادتي حسب ما كانت ترويه لي أمي أنه كان لدي كيس دهني في الظهر ( وهو الصلب المشقوق) , ولكن كانت طفولتي طبيعية جدا ًفقد كان نموي طبيعي من ناحية الجلوس والمشي حتى أن أمي تقول أنني مشيت مبكراً في عمر 9-10 شهور ولله الحمد.وتم عمل عدة عمليات و بدأت المشاكل مع تقدمي في العمر ومشاكل التحكم في التبول والتبرز والإستغناء عن الحفاظات أستغنيت عن الحفاظات بعد أربع سنوات من عمري وكنت أتابع في مستشفى التعليمي في الخبر وعند اكمال 10 سنوات من عمري تم نقل علاجي إلى مستشفى الملك فيصل التخصصي في عيادة العظام والمسالك البولية.
كانت بداية دراستي في الإبتدائية صعبة جداً من ناحية تكوين الصداقات وخصوصاً في المراحل الأولى وبعدها في الصف الرابع تم وضع جهاز لقدمي اليسرى لتقويم المشي وهو مثل الجبيرة لكن يمكن أزالته وبهذا الجهاز كانت تبدو قدمي كبيرة الحجم بالنسبة للقدم الأخرى, وكان البنات يخافون أن يقتربو مني إلا بعض الفتيات وهو ماسبب لي شيئاً من الكآبة وبدأ مستواي في المدرسة يقل بعد أن كنت من الأوائل .

 

هذه قصتي في المرحلة الإبتدائية . فما رأيكم ؟
——————————————————
اليوم سأتكلم عن بداية استخدامي للقسطرة البولية عندما تم
نقلي لمستشفى الملك فيصل التخصصي قامت ممرضة العيادة بتعليمي كيفية استعمال القسطرة البولية وبعد محاولات اتقنت عمل القسطرة لنفسي . و كان يجب عمل القسطرة كل 4 ساعات أما بالنسبة في المدرسة فقد كانت المعلمات متفهمات لحالتي الصحية.واستخدمت القسطرة لمدة سنتين وبعد ذلك توقفت عن استخدامها بناءً على تعليمات الطبيب.في نفس الفترة في المرحلة الإبتدائية تم عمل عملية لي في القدم اليسرى وظلت الجبيرة في قدمي لمدة ستة أسابيع أتذكر أني كنت أشعر بالضيق منها كثيراً لأنني لا أستطيع الخروج وطوال هذه الفترة لم أذهب للمدرسة أيضاً.هذه المرحلة من أصعب المراحل التي مررت بها.
أما بالنسبة للجهاز الهضمي فأنا أعاني كثيرا ًمن الإمساك وبعض الفترات من الإسهال وإلى الآن وأنا أعاني .
فلا أدري إذا كان أحد يستطيع مساعدتي في حل هذه المشكلة ؟وأيضاً أريد أن أسأل هل يوجد عيادات متخصصة بالصلب المشقوق للكبار؟ وهل هذه العيادات موجودة في المنطقة الشرقية ؟
——————————————————————-
هل عملت عملية الصلب المشقوق منذ الولادة ؟
أنا لا اعلم ولكن على حسب روايات أمي أن هذه العمليات بدأت منذ أن كان عمري 22شهر أي سنتين تقريباً.


بالنسبة لقدمي فالمشكلة توجد في القدمين ولكن في القدم اليسرى بشكل أكبر . لم أعمل إلا هذه العملية عندما كان عمري تقريباً 11 سنة في الصف الخامس الإبتدائي.ولكن كما أخبرتكم أنني لبست جهاز لمدة سنة قبل العملية وأيضاً سنة بعد العملية.


وإذا كان لدى أي شخص أستفسار او سؤال فأنا بالخدمة . وإن شاء الله قريباً أكمل لكم قصتي.

———————————————————-

بالنسبة لقدمي فهي ليست القدم الحنفاء كما مر بأنني مشيت وأنا في عمر 9-10 شهور من عمري.
وأنا حالياً لا ألبس حذاء خاص وأمشي بدون مساعدة أي جهاز.

 

 

على كلٍ سأكمل قصتي لم أذكر لكم أنني قبل دخولي للمدرسة كنت أرتدي حذاء خاص تم تفصيله لي في البحرين ولا أذكر بالضبط لكم من الوقت لبسته .


المشكلة في قدمي ليست إعاقة ولكنني كنت أمشي على أطراف أصابعي لفترة قبل أن أضع الجهاز لتقويم المشي و أعمل العملية.


ومشكلتي أيضاً أنني لا أشعر بأجزاء من قدمي ( اليمنى واليسرى ) كأصابع قدمي الثلاثة الأخيرة والجزء الخارجي من كلا القدمين. مما يسبب لي بجروح لا تندمل بسرعة وقد حصل لي أنني أكثر من مرة أن أصبت بالتهاب في قدمي ولكن في القدم اليسرى أكثر نتيجة المشي على شيء حاد أو ضربة بالخطأ وقد يصل هذا الإلتهاب إلى العظم لأنني لا أشعر بالألم في قدمي إلا عندما يصل لمرحلة الإلتهاب الشديد وأحتاج عندها إلى عملية لإستئصال هذا الإلتهاب حتى لا ينتشر في كامل القدم وبعدها أجلس في المستشفى لمدة أسبوع أو أكثر حسب عمق الجرح والإلتهاب وبعد خروجي أعمل غيارات للجرح في البيت ولكن الجرح لا يلتئم بسرعة فقد يحتاج لشهر أو أكثر على حسب عمق الجرح.


وهذه الحالة أصابتني أكثر من ثلاث أو أربع مرات إلى الآن أخرها كان من أربع سنوات وكانت بسبب التواء في الكاحل وضربة على الجهة الخارجية للقدم نتيجة الإلتواء وإن شاء الله لا تتكرر مرة أخرى.


وباللنسبة للحذاء الخاص فقد نصحني الطبيب أن أرتديه ولكني لم اتقيد بما طلبه مني إلا فترة بسيطة بعد ذلك رجعت للأحذية العادية لأنني بصراحة لا أحب شكل هذا الحذاء وحجمه كبير أيضاً.

——————————————————

شكراً جزيلاً على النصائح وإذا كان لديك نظام غذائي معين أرجو أن تذكره مع العلم أنني أعاني من زيادة في الوزن فإذا كان لديك نظام غذائي لتخفيف الوزن أذكره أيضاً . دمت بخير.

 

سأكمل لكم قصتي ذكرت لكم قصتي في المرحلة الإبتدائية وهي تعتبر من المراحل الصعبة في حياتي , كنت أتابع في مستشفى الملك فيصل التخصصي في البداية كل ثلاثة شهور وبعدها بالتدريج بدأت زياراتي تقل.
و إذا كان لدي موعد يكون على يومين اليوم الأول لتحاليل العامة ( الدم , البول , أشعة )وغيرها واليوم الثاني موعد مع الطبيب في المسالك البولية أو موعد مع طبيب العظام .

 

في دراستي للمرحة المتوسطة توقفت عن استخدام الجهاز لتقويم المشي وأيضاً توقفت عن استخدام القسطرة البولية, فكان أي شخص يراني من الطالبات والمعلمات لا يعرف أبداً أنني مصابة بالصلب المشقوق عدا شكل قدمي الذي فيه بعض التشوه حيث تبدو عريضة ومختلفة ( وأنا أيضاً لم أكن أعلم أن الذي بي هو هذا المرض ).
في هذه المرحلة كونت صداقات متعددة مع الطالبات ولكن ولا مرة أخبرت إحداهن عن حالتي الصحية سوى أنني أحتاج لدخول دورات المياه باستمرار وعند غيابي لحضور موعد في الرياض أقول لهن أنني أتابع هناك بسبب قدمي .

 

في هذه المرحلة كنت أعتقد أنني الوحيدة في العالم المصابة بهذا المرض , وأيضاً كنت أفكر دائماً لماذا أنا بالذات دوناً عن أخوتي وأخواتي المصابة بهذا المرض.

 

وأنا الآن كلما أتذكر ذلك أقول الحمد لله على كل حال فأنا أفضل من كثير من الناس الذين حرموا من نعمة النظر أو السمع أو المقعدين الذين لا يستطيعون المشي.

 

يالله شافي وعافي جميع المرضى يا كريم

—————————————–

سأتكلم اليوم عن قصتي في المرحلة الثانوية في هذه المرحلة غيرنا سكننا إلى مكان مختلف ولكنه ليس بعيداً عن قريتنا وبذلك فقد تغيرت مدرستي وصديقاتي ايضاً, على الرغم من ذلك حاولت أن أكون صداقات جديدة والحمد لله أستطعت ذلك .
في هذه المرحلة شعرت أنني أصبحت أكثر قرباً إلى الله سبحانه وتعالى وأكثر حرصاً على أداء الصلاة في أوقاتها وكنت أناجي الله كثيراً وأدعوه أن يشافيني ويشافي جميع المرضى وكان لدي أمل كبير جداً أنه في يوم من الأيام سأشفى تماماً .( ومازال لدي هذا الأمل فلا ندري ماذا كتب الله لنا ).

 

في الصف الثاني ثانوي دخلت القسم العلمي و حاولت أن أجد أكثر في دراستي والحمد لله فقد وفقني الله في دراستي ولأول مرة بعد تقريباً سبع سنوات أحصل على تقدير ممتاز صحيح لست من العشر الأوائل ولكن هذا جيد بالنسبة لي .

 

في الصف الثالث ثانوي حاولت أن أجد أكثر وحصلت على تقدير ممتاز في الفصل الأول ولكن النسبة ليست مرتفعة كثيراً لذلك فقد نزلت نسبتي كثيراً في الفصل الثاني وكان تقدير جيد جداً.

 

كان طموحي منذ أن كنت صغيرة أن أصبح طبيبة ولكن نسبتي لم تكن جيدة لدخول مجال الطب , لذلك توجه تفكيري فوراً للتمريض .

 

وفعلاً سجلت في معهد التمريض وتم قبولي هناك وبدأت الدراسة . وفي الفصل الثاني بالتحديد درسنا الأمراض التي تصيب الأطفال ومنها الصلب المشقوق وكنت أقارن نفسي بالأعراض ذلك المرض فعرفت أنه مرضي .

 

ولكن كيف تأكدت أن هذا المرض هو مرضي فهذه قصة ثانية .

 

تابعوني

————————————————————

هذه تكملة القصة.

 

عندما كنت في المعهد كانت مواعيد في الرياض مرة واحدة في السنة . وعندما ذهبت إلى الموعد طلب أبي تقرير طبي عن حالتي كي يسلمه إلى رئيسه في العمل . عندما رجعنا قرأت التقرير وكان باللغة الإنجليزية ولكنني أعرف بعض المصطلحات الطبية ومن بينها مصطلح ( Spina Bifida ) والذي كنت أعاني منه عندها تأكدت تماماً أنني مصابة به.

 

في الإجازة الصيفية للسنة الأولى لي في المعهد تقدم لخطبتي ابن خالة أبي, وكنت مترددة جداً في الموافقة فأنا لم أكن أعلم إذا كان يعلم ما بي وبمشكلتي الصحية لذلك كنت محتارة كثيراً في الموافقة ولكن قلت أنه على علم بمشاكلي الصحية وإلا لما تقدم لي.

 

بعدها وافقت عليه لأنني قلت في نفسي أنه شاب على خلق وملتزم وهو من العائلة وأفضل أن أتزوج شخص أعرفه نسبياً من شخص لا أعلم عنه شيء .بعدها تمت الخطبة وتم كل شيء على مايرام.

 

أنا حالياً متزوجة منذ سبع سنوات ولي بنتين الكبرى ست سنوات والثانية خمس سنوات .
وأنا أشكر الله كثيراً أن جعل لي أب طيب يخاف علينا ويهتم بنا كثيراً وأم صابرة وتحبنا ولا يهنىء لها عيش إلا إذا وجدتنا مرتاحين وسعيدين في حياتنا.
ولا أنسى زوجي العزيز ومساندته لي وحرصه على توفير الراحة لي وحبه لي .

 

هذه قصتي وأنا لا أقول أنها قصة مثالية أو خالية من المشاكل ولكنني أتمنى من كل شخص لديه طفل مصاب بالصلب المشقوق أو هو مصاب فعلاً أن يصبر ويحتسب الأمر عند الله , فالله سبحانه إذا أحب مؤمناً ابتلاه فعلينا جميعاً بالصبر .

 

أسأل الله القدير أن يحفظ لي أبي وأمي و زوجي وابنتي وأخوتي وأخواتي وأن يمن على جميع المرضى بالصحة والعافية.

————————————————-

السلام عليكم أم يوسف آسفة لأنني تأخرت في الرد على سؤالك.


بالنسبة للبناتي الحمد لله فهن سليمات وفي صحة جيدة. وبصراحة في حملي الأول كانت تغذيتي سيئة جداً وكنت أعاني من الدوار بشكل دائم بسبب نقص الحديد و ألم في المفاصل بسبب نقص الكالسيوم وكانت معلوماتي قليلة جداً عن مرضي ولكنني عندما أخطط لحملي الثالث سأخذ حمض الفوليك قبل أن أحمل بثلاثة شهور على الأقل .
بالنسبة لمشيتي فهي طبيعية نسبياً و من النادر أن يلاحظ الناس عدم اتزان مشيتي .
بالنسبة لطفلك قد يكون مازال صغيراً ويحتاج لبعض الوقت لتصبح مشيته أفضل . أريد أن أسأل هل يرتدي أية أجهزة لمساعدته في المشي ؟ وهل لديه القدم الحنفاء؟

——————————————-

ارجو الاطلاع على المقال والحوار كاملا من المصدر

من هنا

 

Scan the QR Code
QR Code Generator
Print Friendly, PDF & Email

شاهد أيضاً

تطبيق WaadSpina لأجهزة سطح المكتب

هو تطبيق حاسوبي يعمل كمصدر للمعلومات حول مرض الصلب المشقوق والاستسقاء الدماغي ومضاعفاتهم وهو يفيد …

الجميلة ياسمين والصلب المشقوق

تقول ام ياسمين السلام على الجميع: حكايتي مع نور عيني ياسمين كلها امل وتفاؤل.في يوم …