الرئيسية / أرشيف الوسم : شخصيات

أرشيف الوسم : شخصيات

الجميلة ياسمين والصلب المشقوق

تقول ام ياسمين السلام على الجميع: حكايتي مع نور عيني ياسمين كلها امل وتفاؤل.في يوم في ليلة08.12.2010ولدت حبيبتي،في ليلة باردةوكلها انتضار للمجهول،كنت اعلم اني انتضر بنت بكل اختصار ( عندها ماء في راسها) هذا كل ما اعرفه،ولدت فيوضروفوعادية وللاسف ولدت معها كلمةbébé a normal وصرخات غير عادية ولجهلي بالمرض وبالحالة كنت اظن انصراخها صراخ مفارق للحياة وبكل اسف لم اضمها ولم ارد ان يربطني اي شيء بها وهي تفارق الحياة.مضت اللة الاولى والثانية وابنتي بعيدة عن حضني ،اعلم اني اخطات لكن لم اجد التوجيه من اي احد كل ما سمعته هو ابنتكي ظهرها مفتوح وعندها ماء في راسها،،في اليوم الثالث …

أكمل القراءة »

الجميلة غفران والصلب المشقوق

السلام عليكم انا امينة من الجزائر اليوم احكي معاناة ابنة اخي غفران بعد مرور شهرين علي زواج اخي ضهرت زوجته حامل عمت الفرحة في بيتنا لانه اول حفيد في العائلة وبعد مرور ثلاثة اشهر ذهبت الي طبيبة النساء لتحدد جنس الملود قالت الطبيبة لديك بنت ولكن في راسها ماء و ضهرها كيس لم يستوعبو ما قالته الطبيبة عند رجوعهم الي الدار بدات زوجته بالصراخ و البكاء الشديد لم تستوعب ما قيل لها وحين تاكدت بدات المعاناة بدانا البحث فوجدنا ان الحالة ميؤوس منها و الدكاترة يقولون سوف تموت الي غاية وصول يوم الزيادة ولدت غفران يوم 16 اوت 2014 في …

أكمل القراءة »

الرائع يوسف محليس والصلب المشقوق

تقول ام يوسف السلام عليكم حكايه يوسف مع مرض الصلب المشقوق كنت لأعرف شئ عن الولد الي كنت حامل فيه سوي أنه ذكر فقط وفجأه وانا في الشهر التاسع أخذ الطبيب الي كنت أتابع معه يتهرب مني في الولاده ورحت لدكتوره تانيه نفس النظام ظللت أبكي ليه كل الدكاتره بتهرب مني أتاري الحقيقه المره التي لن نكتشفها ألا ساعه الولاده وأذا بيوسف أتي ولدته في مستشفي خاصه واذا بالدكتور بيقول عايز والد الطفل دخله وقال له خذ ابنك واطلع بيه علي الجامعه في الأسكندريه رنحوا بيه وتحاليل وأشعات اتحول علي العمليه الأولي يوم السبوع بتاعه حكمتك يارب وبعد شهر بدا …

أكمل القراءة »

الرائع محمد امين والصلب المشقوق

يقول الشاب / محمد امين السلام عليكم لمن يعرفني ولمن لا يعرفني أنا أمين من الجزائر عمري 29 سنة شخص عادي جدا شاء الله أن أولد ذات يوم 19 جوان من عام 1986 و يولد معي مرض الاستسقاء الدماغي و سبينا بيفيدا من النوع المعقد الذي أعتبره نقمة و نعمة في ذات الوقت والحمد لله أني كنت محاطا بعائلة مثقفة قدرت المرض و رضيت بمشيئة الله وإليها يرجع الفضل الكبير بعد الله سبحانه وتعالى في تأقلمي مع المرض و عيشي لحياة عادية نسبيا أجريت عملية إزالة الكيس بالجزائر بعمر 3 شهور ولم أركب جهاز تصريف مياه الرأس و الحمد لله …

أكمل القراءة »

الدكتور عبدالله محمد الصبي

الدكتور عبدالله محمد الصبي ندين له بالفضل حيث كان موقعه عن الصلب المشقوق مرجعا هاما وحيويا انتشلنا من التيه ووفر لنا معلومات كافية عن كيفية التعامل مع الحاله تم تكريمه رمزيا من مؤسسة وعد والصلب المشقوق للتنمية بمصر عام 2015 ميلادية ومنحه لقب شخصية العام تواصلنا معه عام 2016 هاتفيا عبر خدمة واتس اب لتيسير حضور بعض الاسر المصرية اليوم السعودي للصلب المشقوق فقدم لنا كل العون والمساعدة جعل الله ذلك فى ميزان حسناته وفيما يلي نبذه عن سيرته العلمية أستشاري طب الأطفال –  مدينة الملك عبدالعزيز الطبية – الحرس الوطني – الرياض الشهادات العلمية الزمالة العربية لطب الأطفال دبلوم صحة …

أكمل القراءة »

الجميلة أمينه والصلب المشقوق

تقول ام أمينه   السلام عليكم ورحمة الله تعالى وبركاته إخواني الكرام لقد شرفني اختياركم لي فتقبلوا سردي المتواضع وسيكون كما قال الاخ محمد صالح على حلقات. الحلقة 1 (الولادة )? حملت بامينة وانا مريضة بالتهاب المفاصل الحاد وكنت اتناول دواء مدته شهرين .لان امينة كانت حملي بعد 10 سنوات لم ازر طبيب الا في الشهر الرابع. طرح علي الطبيب أسئلة تبين لي يومها غريبة ولكنني لم اعر اهتماما. انا دائما احمل وانا عندي ارتفاع في الضغط. مرت فترة الحمل وانا احس بان الجنين يتحرك كثيرا فاخبرت الطبيب فقال لي بانه عادي ولم يخبرنا على الحالة. في ولادة كل اولادي …

أكمل القراءة »

تهنئة العيد لاحبابي مصابي الصلب المشقوق

فيديو بمناسبة عيد الفطر المبارك لعام 1436 هجري اهداء من الصديقة الاء مصطفى للاحباب مصابي الصلب المشقوق   ومن هنا رابط الفيديو على البومات الصديقة الاء بفيس بوك ولها منا كل الشكر والتفدير وللحبيب محمد صالح (حمو صالح) . https://www.facebook.com/100003910784983/videos/619225611551126

أكمل القراءة »

نعمة الله مكربش .. والصلب المشقوق .. وداعاً

نعمة الله مكربش طفلة جميلة .. ولدت مصابة بالصلب المشقوق والاستسقاء الدماغي … وقد عانت اسرتها فى توفير العلاج لها بين الجزائر وتونس … ورغم النجاح فى علاج الصلب والاستسقاء , الا ان اعراض المرض كانت فى انتظارهم .. وقد رحلت نعمة الله الى رحمات ربها .. هنا نروي قصتها . ولدت نعمة الله 23 ابريل 2013 ورحلت نعمة الله 23 ابريل 2014 واليوم ذكراها الاولى 23 ابريل 2015 والفيديو التالي يحكي قصتها باختصار ويقدم معلومات مفيدة وتؤكد قصة نعمة الله مدى حاجتنا الى مراكز متخصصة فى هذه الحالة وفيما يلى كلمات الام عن رحلتها مع الجميلة نعمة الله فى …

أكمل القراءة »

الاهمال يخطف الجميلة عائشة

599279_433435973368483_698943983_n

اغفري لنا يا عائشة .. اغفري لكل العرب سامحينا يا ابنتي وبلغي سلامنا الى سيدنا ابراهيم خليل الرحمن احتفظ بصورك يا ملاكي منذ ولادة وعد وانا ابحث فى الانترنت عن اى معلومة عن المرض وجدت موضوع عن حالتك ولم اجد من يدلني عليكي ولم اكن اعلم انك رحلتى قبل ميلاد وعد باكثر من عام كن لهم يا الله اللهم اليك اشكو ضعفي وقلة حيلتي فيديو اعيد انتاجه بمعرفة مؤسسة وعد تخليدا لذكرى عائشة ومعاناتها مع المرض هذه رسالة اسرة عائشة فى حياتها …. شكرا جزيلا لكم على الوقوف معنا و اود ان اشير الى ان وقوفكم معنا هو وقوف مع …

أكمل القراءة »

تجربتي كمصابة بالصلب المشقوق

ادارة الموقع : رأيت ان انقل لكم هذا المقال للاخت الملقبة بالهادئة فى منتديات اطفال الخليج ومصدر المقال هنا بسم الله الرحمن الرحيم السلام عليكم ورحمة الله وبركاته   هذه مشاركتي الأولى في هذا المنتدى المشرق بأعضائه. سأتكلم عن قصتي وكيف أكتشفت أني مصابة بالصلب المشقوق. أولاً أنا عمري 28 سنة ومنذ ثمان سنوات تقريباً عرفت أو اكتشفت أن لدي الصلب المشقوق وذلك عن طريق دراستي في معهد التمريض . ولكنني سأحكي لكم قصتي من البداية, عند ولادتي حسب ما كانت ترويه لي أمي أنه كان لدي كيس دهني في الظهر ( وهو الصلب المشقوق) , ولكن كانت طفولتي طبيعية …

أكمل القراءة »