تقول ام ياسمين السلام على الجميع: حكايتي مع نور عيني ياسمين كلها امل وتفاؤل.في يوم في ليلة08.12.2010ولدت حبيبتي،في ليلة باردةوكلها انتضار للمجهول،كنت اعلم اني انتضر بنت بكل اختصار ( عندها ماء في راسها) هذا كل ما اعرفه،ولدت فيوضروفوعادية وللاسف ولدت معها كلمةbébé a normal وصرخات غير عادية ولجهلي بالمرض وبالحالة كنت اظن انصراخها صراخ مفارق للحياة وبكل اسف لم اضمها …
أكمل القراءة »
السلام عليكم انا امينة من الجزائر اليوم احكي معاناة ابنة اخي غفران بعد مرور شهرين علي زواج اخي ضهرت زوجته حامل عمت الفرحة في بيتنا لانه اول حفيد في العائلة وبعد مرور ثلاثة اشهر ذهبت الي طبيبة النساء لتحدد جنس الملود قالت الطبيبة لديك بنت ولكن في راسها ماء و ضهرها كيس لم يستوعبو ما قالته الطبيبة عند رجوعهم الي …
أكمل القراءة »
تقول ام يوسف السلام عليكم حكايه يوسف مع مرض الصلب المشقوق كنت لأعرف شئ عن الولد الي كنت حامل فيه سوي أنه ذكر فقط وفجأه وانا في الشهر التاسع أخذ الطبيب الي كنت أتابع معه يتهرب مني في الولاده ورحت لدكتوره تانيه نفس النظام ظللت أبكي ليه كل الدكاتره بتهرب مني أتاري الحقيقه المره التي لن نكتشفها ألا ساعه الولاده …
أكمل القراءة »
يقول الشاب / محمد امين السلام عليكم لمن يعرفني ولمن لا يعرفني أنا أمين من الجزائر عمري 29 سنة شخص عادي جدا شاء الله أن أولد ذات يوم 19 جوان من عام 1986 و يولد معي مرض الاستسقاء الدماغي و سبينا بيفيدا من النوع المعقد الذي أعتبره نقمة و نعمة في ذات الوقت والحمد لله أني كنت محاطا بعائلة مثقفة …
أكمل القراءة »
الدكتور عبدالله محمد الصبي ندين له بالفضل حيث كان موقعه عن الصلب المشقوق مرجعا هاما وحيويا انتشلنا من التيه ووفر لنا معلومات كافية عن كيفية التعامل مع الحاله تم تكريمه رمزيا من مؤسسة وعد والصلب المشقوق للتنمية بمصر عام 2015 ميلادية ومنحه لقب شخصية العام تواصلنا معه عام 2016 هاتفيا عبر خدمة واتس اب لتيسير حضور بعض الاسر المصرية اليوم السعودي …
أكمل القراءة »
تقول ام أمينه السلام عليكم ورحمة الله تعالى وبركاته إخواني الكرام لقد شرفني اختياركم لي فتقبلوا سردي المتواضع وسيكون كما قال الاخ محمد صالح على حلقات. الحلقة 1 (الولادة )😳 حملت بامينة وانا مريضة بالتهاب المفاصل الحاد وكنت اتناول دواء مدته شهرين .لان امينة كانت حملي بعد 10 سنوات لم ازر طبيب الا في الشهر الرابع. طرح علي الطبيب …
أكمل القراءة »
فيديو بمناسبة عيد الفطر المبارك لعام 1436 هجري اهداء من الصديقة الاء مصطفى للاحباب مصابي الصلب المشقوق ومن هنا رابط الفيديو على البومات الصديقة الاء بفيس بوك ولها منا كل الشكر والتفدير وللحبيب محمد صالح (حمو صالح) . https://www.facebook.com/100003910784983/videos/619225611551126
أكمل القراءة »
نعمة الله مكربش طفلة جميلة .. ولدت مصابة بالصلب المشقوق والاستسقاء الدماغي … وقد عانت اسرتها فى توفير العلاج لها بين الجزائر وتونس … ورغم النجاح فى علاج الصلب والاستسقاء , الا ان اعراض المرض كانت فى انتظارهم .. وقد رحلت نعمة الله الى رحمات ربها .. هنا نروي قصتها . ولدت نعمة الله 23 ابريل 2013 ورحلت نعمة الله …
أكمل القراءة »
اغفري لنا يا عائشة .. اغفري لكل العرب سامحينا يا ابنتي وبلغي سلامنا الى سيدنا ابراهيم خليل الرحمن احتفظ بصورك يا ملاكي منذ ولادة وعد وانا ابحث فى الانترنت عن اى معلومة عن المرض وجدت موضوع عن حالتك ولم اجد من يدلني عليكي ولم اكن اعلم انك رحلتى قبل ميلاد وعد باكثر من عام كن لهم يا الله اللهم اليك …
أكمل القراءة »
ادارة الموقع : رأيت ان انقل لكم هذا المقال للاخت الملقبة بالهادئة فى منتديات اطفال الخليج ومصدر المقال هنا بسم الله الرحمن الرحيم السلام عليكم ورحمة الله وبركاته هذه مشاركتي الأولى في هذا المنتدى المشرق بأعضائه. سأتكلم عن قصتي وكيف أكتشفت أني مصابة بالصلب المشقوق. أولاً أنا عمري 28 سنة ومنذ ثمان سنوات تقريباً عرفت أو اكتشفت أن لدي …
أكمل القراءة »
