أرشيف الوسم : شخصيات

الجميلة ياسمين والصلب المشقوق

تقول ام ياسمين السلام على الجميع: حكايتي مع نور عيني ياسمين كلها امل وتفاؤل.في يوم في ليلة08.12.2010ولدت حبيبتي،في ليلة باردةوكلها انتضار للمجهول،كنت اعلم اني انتضر بنت بكل اختصار ( عندها ماء في راسها) هذا كل ما اعرفه،ولدت فيوضروفوعادية وللاسف ولدت معها كلمةbébé a normal وصرخات غير عادية ولجهلي بالمرض وبالحالة …

أكمل القراءة »

الجميلة غفران والصلب المشقوق

السلام عليكم انا امينة من الجزائر اليوم احكي معاناة ابنة اخي غفران بعد مرور شهرين علي زواج اخي ضهرت زوجته حامل عمت الفرحة في بيتنا لانه اول حفيد في العائلة وبعد مرور ثلاثة اشهر ذهبت الي طبيبة النساء لتحدد جنس الملود قالت الطبيبة لديك بنت ولكن في راسها ماء و …

أكمل القراءة »

الرائع يوسف محليس والصلب المشقوق

تقول ام يوسف السلام عليكم حكايه يوسف مع مرض الصلب المشقوق كنت لأعرف شئ عن الولد الي كنت حامل فيه سوي أنه ذكر فقط وفجأه وانا في الشهر التاسع أخذ الطبيب الي كنت أتابع معه يتهرب مني في الولاده ورحت لدكتوره تانيه نفس النظام ظللت أبكي ليه كل الدكاتره بتهرب …

أكمل القراءة »

الرائع محمد امين والصلب المشقوق

يقول الشاب / محمد امين السلام عليكم لمن يعرفني ولمن لا يعرفني أنا أمين من الجزائر عمري 29 سنة شخص عادي جدا شاء الله أن أولد ذات يوم 19 جوان من عام 1986 و يولد معي مرض الاستسقاء الدماغي و سبينا بيفيدا من النوع المعقد الذي أعتبره نقمة و نعمة …

أكمل القراءة »

الدكتور عبدالله محمد الصبي

الدكتور عبدالله محمد الصبي ندين له بالفضل حيث كان موقعه عن الصلب المشقوق مرجعا هاما وحيويا انتشلنا من التيه ووفر لنا معلومات كافية عن كيفية التعامل مع الحاله تم تكريمه رمزيا من مؤسسة وعد والصلب المشقوق للتنمية بمصر عام 2015 ميلادية ومنحه لقب شخصية العام تواصلنا معه عام 2016 هاتفيا عبر …

أكمل القراءة »

الجميلة أمينه والصلب المشقوق

تقول ام أمينه   السلام عليكم ورحمة الله تعالى وبركاته إخواني الكرام لقد شرفني اختياركم لي فتقبلوا سردي المتواضع وسيكون كما قال الاخ محمد صالح على حلقات. الحلقة 1 (الولادة )😳 حملت بامينة وانا مريضة بالتهاب المفاصل الحاد وكنت اتناول دواء مدته شهرين .لان امينة كانت حملي بعد 10 سنوات …

أكمل القراءة »

تهنئة العيد لاحبابي مصابي الصلب المشقوق

فيديو بمناسبة عيد الفطر المبارك لعام 1436 هجري اهداء من الصديقة الاء مصطفى للاحباب مصابي الصلب المشقوق   ومن هنا رابط الفيديو على البومات الصديقة الاء بفيس بوك ولها منا كل الشكر والتفدير وللحبيب محمد صالح (حمو صالح) . https://www.facebook.com/100003910784983/videos/619225611551126

أكمل القراءة »

نعمة الله مكربش .. والصلب المشقوق .. وداعاً

نعمة الله مكربش طفلة جميلة .. ولدت مصابة بالصلب المشقوق والاستسقاء الدماغي … وقد عانت اسرتها فى توفير العلاج لها بين الجزائر وتونس … ورغم النجاح فى علاج الصلب والاستسقاء , الا ان اعراض المرض كانت فى انتظارهم .. وقد رحلت نعمة الله الى رحمات ربها .. هنا نروي قصتها …

أكمل القراءة »

الاهمال يخطف الجميلة عائشة

599279_433435973368483_698943983_n

اغفري لنا يا عائشة .. اغفري لكل العرب سامحينا يا ابنتي وبلغي سلامنا الى سيدنا ابراهيم خليل الرحمن احتفظ بصورك يا ملاكي منذ ولادة وعد وانا ابحث فى الانترنت عن اى معلومة عن المرض وجدت موضوع عن حالتك ولم اجد من يدلني عليكي ولم اكن اعلم انك رحلتى قبل ميلاد …

أكمل القراءة »

تجربتي كمصابة بالصلب المشقوق

ادارة الموقع : رأيت ان انقل لكم هذا المقال للاخت الملقبة بالهادئة فى منتديات اطفال الخليج ومصدر المقال هنا بسم الله الرحمن الرحيم السلام عليكم ورحمة الله وبركاته   هذه مشاركتي الأولى في هذا المنتدى المشرق بأعضائه. سأتكلم عن قصتي وكيف أكتشفت أني مصابة بالصلب المشقوق. أولاً أنا عمري 28 …

أكمل القراءة »